Le don et la transplantation d’organes et de tissus ont connu des progrès remarquables ces dernières années. Cette évolution précieuse a été rendue possible grâce aux avancées considérables de la science médicale et aux efforts des autorités sanitaires, qui ont facilité ces pratiques essentielles pour sauver des vies et faire progresser les connaissances médicales. Cependant, malgré ces progrès, des inquiétudes et des questions persistent autour des interventions de don et de transplantation. Bon nombre de ces préoccupations sont rationnelles, compte tenu des circonstances dans lesquelles ces procédures sont réalisées. D’où l’importance de reconnaître et de respecter l’autonomie et la dignité des patients soumis à ces interventions. Ces considérations expliquent l’existence de nombreuses législations à l’échelle mondiale qui réglementent l’obtention et l’utilisation clinique d’organes humains, ainsi que la coordination territoriale en matière de don et de transplantation. Toutes ces réglementations visent à protéger la personne et ses droits, en se fondant sur des principes tels que l’altruisme, la solidarité, la gratuité, l’information et l’anonymat. Dans ce contexte, une question fondamentale se pose : où le respect de l’autonomie et de la dignité du patient est-il spécifié ? La réponse se trouve dans le consentement éclairé, un instrument crucial. Dans cette analyse, nous examinerons sa définition, son origine, son fondement et son lien spécifique avec le don d’organes.
Selon Annas et Grodin (1992), le concept de consentement éclairé est né lors des procès de Nuremberg. Cette évolution a été une réponse aux atrocités commises dans le cadre d’expériences sur des êtres humains et a abouti à la création du premier code d’éthique médicale en 1947[1] . Ce code soulignait le caractère essentiel du volontariat dans la participation de tout sujet à des essais et à des recherches scientifiques, ce qui se traduit par le consentement libre. Le consentement éclairé est défini comme « l’approbation par une personne de l’action qui lui est proposée, ou de l’omission qui lui est proposée, après avoir reçu les informations adéquates[2] ». Selon cette définition, le consentement est intrinsèquement lié à l’autonomie et à la dignité de la personne. En effet, tout traitement digne d’un individu doit être fondé sur le respect de sa liberté en tant que sujet.
En raison de son importance, le consentement éclairé s’est étendu au domaine de la santé. Cela a été inscrit dans l’article 5 de la Convention du Conseil de l’Europe pour la protection des droits de l’homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine, qui stipule : « Une intervention dans le domaine de la santé ne peut être effectuée qu’après que la personne concernée a donné son consentement libre et sans équivoque . Cette personne doit avoir reçu au préalable des informations adéquates sur le but et la nature de l’intervention, ainsi que sur ses risques et ses conséquences[3] ».
Dans le même article, la Convention reconnaît des principes fondamentaux tels que l’autonomie, la bienfaisance, la non-malfaisance, la justice, la capacité et le volontariat. Ces piliers éthiques et juridiques garantissent la validité du processus de consentement éclairé et, à leur tour, garantissent les droits essentiels des patients, tels que le droit à l’information et le respect de la vie privée.
Dans le contexte du don d’organes, l’exercice du droit à l’information, le respect de la vie privée et le consentement éclairé sont tout aussi fondamentaux. Par exemple, toute personne qui décide librement et légalement de donner un organe de son vivant a le droit de recevoir des informations détaillées sur chaque étape du processus. Cela implique de fournir des documents clairs couvrant le processus de consentement, l’évaluation médicale et psychosociale, les soins pré et postopératoires et le suivi nécessaire après le don[4] . Il est essentiel que ces documents expliquent de manière exhaustive les risques et les avantages associés au don de son vivant, ainsi que les recommandations relatives au mode de vie après le don. Le donneur potentiel doit être pleinement informé de la nature volontaire et altruiste du don ; personne n’est obligé de donner. Étant donné son caractère libre et gratuit, le don ne peut être lié à aucune rémunération financière. Par conséquent, recevoir ou demander toute forme de compensation financière pour un don est considéré comme un délit et est puni par la loi.
Il convient d’expliquer à la personne son droit de révoquer son consentement au don à tout moment. Tout donneur a le droit de refuser le don, et sa décision sera respectée et restera confidentielle. Toutefois, si le patient a le droit d’être informé, il a également le droit de ne pas être informé, ce qui doit être consigné par écrit. De nombreux spécialistes dans ce domaine considèrent que ce droit est complexe. Quoi qu’il en soit, le patient qui envisage de faire un don d’organe de son vivant doit être pleinement informé de l’ensemble du processus et donner son consentement écrit après avoir reçu les explications nécessaires de la part des professionnels de santé. Ces informations, fournies par des experts en la matière, n’ont pas pour but d’effrayer le donneur, mais reflètent la responsabilité du système de santé d’informer correctement le patient afin qu’il puisse prendre une décision en toute connaissance de cause et en toute liberté. Bien que le consentement soit généralement verbal, certaines circonstances exigent qu’il soit écrit. Par exemple : 1) une intervention chirurgicale, 2) des procédures diagnostiques et thérapeutiques invasives, et 3) l’application de procédures qui comportent des risques ou des inconvénients avec de t un impact négatif notoire et prévisible sur la santé du patient. Dans le domaine du don d’organes, le consentement doit être écrit, mais le patient donneur a le droit de le révoquer s’il le juge opportun. En définitive, ce qui sous-tend tout cela, c’est la protection de la personne et de ses droits.
Dans le contexte des donneurs vivants, l’application du consentement éclairé ne pose généralement pas de grandes difficultés, à condition de tenir compte des exceptions et des réglementations spécifiques prévues par les lois sur le don vivant. Toutefois, la situation se complique considérablement lorsqu’il s’agit de donneurs décédés. Dans ces cas, non seulement les médecins et le personnel responsable des transplantations interviennent, mais aussi les proches du donneur.
Pour toute procédure de prélèvement d’organes par l’organisation locale de procurement d’organes (OPO), la priorité est de vérifier l’absence d’opposition préalable du défunt au don, généralement par le biais d’un consentement éclairé ou d’une déclaration de volonté. En effet, selon les législations de divers pays qui réglementent le don et la transplantation d’organes et de tissus, une personne décédée qui n’a pas laissé de preuve expresse de son opposition est considérée comme un donneur potentiel. Si ces réglementations sont positives, car elles permettent de récupérer et d’augmenter la disponibilité des organes pour les transplantations, le véritable défi ne réside pas dans le fait de savoir si le défunt a exprimé sa volonté de donner à ses proches ou aux médecins qui l’ont soigné (ce qui peut être demandé à la famille). La principale complexité réside dans la manière dont les professionnels de santé peuvent déterminer la volonté réelle et certaine du défunt.
La situation devient moins évidente dans le cas du don d’organes, car un consentement préalable éclairé peut être révoqué par le donneur à tout moment, même sans notification. Dans de telles circonstances, les proches jouent un rôle fondamental. En cas de doute sur la volonté du défunt, il est indispensable de consulter la famille, qui devient indirectement responsable d’autoriser ou de refuser le don. Il est donc crucial d’accompagner et d’expliquer à la famille la raison d’être du processus de prélèvement d’organes et son importance vitale pour sauver des vies. Une communication efficace de la part du personnel de santé peut atténuer les controverses juridiques qui surgissent souvent autour de l’intervention des proches du donneur.
Il convient de souligner que, dans le cas d’un don post mortem, la consultation de la famille est incontournable. Il est donc fortement recommandé aux donneurs potentiels de discuter au préalable de leur volonté avec leurs proches. Il est essentiel de continuer à sensibiliser la population à l’importance de communiquer à ses proches son intention de devenir donneur, car la décision de la famille est souvent compliquée par le manque d’informations claires sur la volonté du défunt. Dans la plupart des cas, si la famille connaît la volonté du défunt, celle-ci sera respectée et exécutée.
Par Jean Rolex, C.M.
[1] Annas, G.J., Grodin, M.A. (1992). Les médecins nazis et le Code de Nuremberg Droits de l’homme dans l’expérimentation humaine. New York : Oxford University Press. Collection Monograph (Matt – Pseudo)
[2] Ibid.,
[3] Convention d’Oviedo (1997). Convention sur les droits de l’homme et la biomédecine. Extrait de https://www.bioeticayderecho.ub.edu/
[4] Clinical Transplant Services Kidney/Pancreas Transplant Program. (2019). Consentement éclairé pour le donneur vivant de rein. Extrait de https://www.ohsu.edu/
